Por: Xochiquetzal Rangel.
Monse, como le dice su familia de cariño, tiene el pelo rubio y largo, se le dificulta hablar a sus 14 años, tiene un carácter fuerte. Desde el quinto mes de gestación a Asunción le comentaron que su hija venía con problemas y al nacer descubrieron que la pequeña Monserrat tendría un destino complicado por vivir en un municipio poco incluyente y por tener Síndrome de Down.
-El Síndrome de Down es una ocurrencia genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. Todavía no se sabe por qué ocurre esto. Pero puede deberse a un proceso de división defectuoso llamado de no disyunción, en el cual los materiales genéticos no consiguen separarse durante una parte vital de la formación de los gametos, lo que genera un cromosoma más llamado trisomía 21. Se desconoce la causa de la no disyunción, aunque guarda alguna relación con la edad de la embarazada- ONU.
Vive en una casa modesta con su mamá en Tamazula, Durango; un municipio catalogado con altos índices de pobreza de acuerdo con el CONEVAL. En una esquina de su casa, Monse se la pasa la mayor parte del día jugando con sus juguetes y dibujando, replicando lo que aprendió durante los tres años del kinder.
La niña de ojos semi-rasgados y despiertos no sabe escribir, leer o sumar pese a que fue a la primaria, ya que aunque tuvo una maestra especial que en teoría debió enseñarle más que hacer dibujos, se le privó del conocimiento básico, al que por ley debió tener acceso.
Según lo contado por una de las hermanas Monse solo podía acceder a la primaria de Tamazula en el turno de la tarde una hora diaria de 3:30 de la tarde a 4:30, “nada más para que dijeran que la niña iba a la escuela”, porque al terminar junto con su generación el sexto año de primaria, los directivos de la Escuela Primaria General Guadalupe Victoria le dijeron a su mamá que la iban a pasar con calificaciones aprobatorias para que pudieran decir que tuvo acceso a educación.
Sin embargo, en cuanto Asunción intentó inscribirla en la secundaria de la localidad, se negaron debido a que los maestros no quisieron aceptarla para “no batallar” aunque exista al menos una maestra dedicada a la atención de niños con capacidades diferentes. Le volvieron a recomendar a la señora de ahora 58 años que si quería podía mandar a la adolescente una hora a clases para que pudieran decir que cursó la secundaria pero que en realidad no le iban a enseñar nada, por lo que la mamá de Monse, Asunción, desistió de la idea de poder llevarla a la escuela.
¿Cuentan con maestros capacitados para atender a los niños con capacidades diferentes?
“No hay maestros capacitados, no hay maestros para eso y la única que según dicen que es para eso pues no, yo veo la verdad que ni chiste para eso, nunca las veo en clases, nada más van a la escuela para decir que tienen ese puesto”, contestó una de las hermana de Monse (cuyo nombre se reserva a petición de la entrevistada).
Comentó que en la cabecera municipal hay tres niños, incluyendo a Monse, que tienen Sindrome de Down, de los cuales solo una de ellos tenía acceso a educación secundaria y convive con los compañeros de su generación, que acorde a lo relatado pudo haber sido un privilegio por “palancas” o conocidos de la familia de la niña cuyo nombre se omitió.
“Monse no hace nada, o sea ella está en la casa como si fuera una niña chiquita. Para su edad debería ir a algo y aprender (…) el día que falte mamá, Dios guarde, ¿qué va a ser de ella sin saber nada?. Pero te digo aquí no aceptan a los niños así”.
De acuerdo con el Diagnóstico del Programa para la inclusión y la equidad educativa de la SEP y los datos de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica de 2014, solo 65 personas que tienen una discapacidad de 100, entre los 6 a los 14 años, saben leer y escribir en comparación con el 89.5 por ciento de los menores sin discapacidad que saben leer y escribir.
Así, como que el nivel de escolaridad que predomina en la población con discapacidades es la primaria con un 44. 7por ciento, quienes cuentan con nivel secundaria es solo el 15.3 por ciento, mientras que para el nivel superior solo el 5.7 por ciento logra dicho nivel.
A pesar de que existe la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad aprobada desde 2011, en la que se estipula que los gobiernos deben de garantizar los derechos y la creación de políticas públicas para las personas con discapacidad, como la no discriminación, acceso a la educación, servicios de salud de calidad, la inclusión social, entre otros, esto no se lleva acabo.
Los obstáculos familiares:
“Ha sido difícil porque haz de cuenta que para empezar por mamá, para mí ya se me hacía algo mayor para estar batallando con la niña cuando ella se embarazó a ella le dijeron que la niña venía mal, un familiar decía que si mi mamá ya sabía a poco no podía abortar y le dije ¡no, pues cómo! es imposible si ya tenía 5 meses, porque sea lo que sea es su hija.
Desde que Monse nació, a mi mamá le cambió su vida, cambió definitivamente, porque mamá ya no puede salir porque dice que batalla mucho con ella porque Monse se esconde, si tú la llevas a una parte se esconde, para ella es juego, pero como dice mi mamá para uno no. Mi mamá prefiere a veces no salir, por si se le llega a perder de veras, porque ella piensa como una niña aún”.
Desde que nació tuvo complicaciones, quizá por la avanzada edad de su mamá cuando la gestó, al nacer descubrieron que tenía problemas respiratorios y cardiacos por un desarrollo deficiente, por lo que tuvieron que ponerle unos tubos conectados en sus pulmones, los cuales cada 6 años se le deben cambiar por su crecimiento.
A los 6 años le hicieron el primer cambio de tubos, a los 12 la siguiente y a los 18, al parecer le realizarán un cambio final, cuyo costo aproximado de cirugías ronda en los 8 mil pesos. Sin embargo, dichos gastos no los cubre el seguro público y le quitaron la ayuda económica del programa “Prospera” sin darles alguna explicación.
Aunque hace unos meses la afiliaron al programa federal para personas con discapacidad, del cual al bimestre recibirá 1, 600 pesos para su manutención.
“Sí ocupan de una ayuda, como mamá que trabaja por quincena es un sueldo muy bajo, gana 1mil 500 pesos a la quincena y para mantenerse ella, a Monse, pagar luz, agua, y pues mamá no puede trabajar en otro lado porque no hay alguien que le pueda cuidar a Monse”.
No solo para la familia no ha sido fácil aceptar la condición que tiene, sino para ella misma, porque aunque los adultos que viven en Tamazula no la discriminan de forma directa, tampoco frenan las burlas de los niños, mismas que hacen llorar a la adolescente de 14 años.
Entre las burlas frecuentes, le gritan que es una tonta o que es “mongolita” y al momento en el que Monse lo escucha su cara cambia, en ocasiones le cuenta a su mamá las agresiones y en muchas otras llora.
Tanto las autoridades de Tamazula, Durango, como el presidente municipal y la directora del DIF municipal, no han creado condiciones optimas para el desarrollo de los niños con discapacidades como Monse, para el acceso a la educación, servicios de salud y apoyos sociales, faltando a lo establecido en la Constitución Política y en las diferentes leyes.
