Nada de autismo sin autistas

Por: Laura Rojas

Cada 2 de abril se conmemora el día de la concientización de la condición del Espectro Autista, establecido por la ONU en el año 2007, que busca eliminar barreras, garantizar los derechos, la inclusión, el respeto y la comprensión. A casi 20 años la lucha de las personas autistas y sus cuidadores no se ha logrado como se ha querido. Sin embargo, han aumentado las acciones sociales para garantizar que sus derechos sean visibles y aplicables.

La palabra autismo surge por el psiquiatra de origen suizo Eugen Bleuler, usó el término para describir el aislamiento social severo en pacientes esquizofrénicos entre los años 1908-1911. Autismo del griego autos (αὐτός), que significa "uno mismo" o "propio", y el sufijo -ismo (que denota tendencia o modo de estar).

El autismo es reconocido actualmente por el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, quinta edición) como una discapacidad psicosocial, que viene acompañado de varias co-ocurrencias o también conocidas como excepcionalidades (2e) por ejemplo el autismo viene acompañado por el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), bipolaridad, esquizofrenia, dislexia, etc. De ahí la importancia que expertos y especialistas certificados emitan un correcto diagnostico para poder ayudar a las personas a tener un buen acompañamiento terapéutico y clínico, dependiendo de su condición.

Se habla de la importancia de un diagnostico que implica la aceptación de las familias, de la sociedad y el entorno que los rodea para que sus derechos no sean vulnerados, ya que existe un porcentaje de malos diagnósticos o tardíos, específicamente en mujeres adultas y que en su mayoría fueron diagnosticadas por sus hijos o hijas autistas; no es una regla, pero si arroja altos porcentajes.

Además, es importante mencionar que muchas familias al no aceptar la condición autista con sus hijos o hijas, sesgan sus derechos para tener una vida libre como persona autista, derecho que tiene que ver con la identidad. Existen casos en que las propias familias niegan el diagnostico de sus hijos e hijas y nunca lo saben y se hace más difícil la convivencia y a las barreras que se irán enfrentando. La identidad autista es vivir una vida autista, es su derecho.

Como parte de esos derechos, está la pensión para las personas con discapacidad por parte de la Secretaría del Bienestar del actual gobierno federal, derecho constitucional universal. Hace unas semanas se llevó a cabo el registro para las PcD, que incluye a todas las discapacidades, tanto visibles como invisibles y como siempre, se vuelve a violentar los derechos de las personas autistas, con comentarios como “No se le nota”; “Se ve muy normal”; “Pero si habla”; “Cuando esté mas grande se le va a quitar”; “Eso no es discapacidad”, por mencionar algunos, este es un ejemplo de una violencia institucional y capacitista en la que el personal no esta capacitado humanamente para atender las discapacidades invisibles, -ni visibles- impera la barrera actitudinal, que, desde un prejuicio individualista y falta de conocimiento-insisto, no es excusa- violentan los derechos humanos de las personas autistas. La denuncia siempre es importante, aunque también se nos ha enseñado que denunciar es sinónimo de represalias.

En el año 2015, se publicó en el diario oficial de la federación la Ley General para la Atención y Protección a las Personas con la Condición del Espectro Autista, y para el estado de San Luis Potosí en el año de 2017. Ley que, para muchas personas, ha sido letra muerta por la falta de conocimiento y aplicación en las instituciones para acceder a los servicios, la inclusión en las escuelas y contar con un trabajo digno.

En meses pasados el Congreso del Estado de San Luis Potosí, invitó a personas autistas, cuidadores, Asociaciones Civiles, y colectivos dedicados, a la difusión, al activismo y especialistas en el tema, a la formación de mesas de trabajo para la modificación y actualización de la Ley para la Atención y Protección de las personas dentro del Espectro Autista del Estado de San Luis Potosí, cada miembro de los representantes compartieron sus inquietudes, quejas, denuncias, violaciones a sus derechos humanos, violencia, capacitismo y faltas que se han cometido principalmente en las instituciones educativas, siguiendo con el acceso a los servicios médicos, el trato digno, y la falta o nula participación laboral en sector privado y público.

Además, se mencionaron algunos puntos importantes del porque dicha ley se desconoce por las instituciones, no está visible ni tiene una aplicación conforme a los derechos de las personas autistas. Ante esta falta de desconocimiento-que no es un pretexto ni excusa- se convierte en una barrera difícil de derribar, se vuelven a cometer violaciones a sus derechos y se justifican argumentando que esa ley no existe o nadie la conoce.

Ante el hartazgo, el Diputado Luis Felipe Castro, se comprometió arduamente a que esta Ley, fuera visible y que los derechos de las personas autistas deben de estar ante cualquier impedimento de desconocimiento. Las mesas de trabajo continúan, esperando que pronto se formalice esta nueva actualización hacer más visible la ley, que deber se propuesta por y para autistas.