Cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Por: Jazmín Ramírez García
Nuestra vida es normal, todo marcha en orden y de pronto un día nos dicen que padecemos una enfermedad, la vida como acostumbrábamos a llevarla cambia por completo, una mezcla de emociones nos atormenta porque sí, recibir este tipo de noticias nos vuelve vulnerables, temerosos porque desconocemos qué va a pasar, pero también nos vuelve fuertes.
Algunas veces se nace con enfermedades, otras tantas las diagnostican con el tiempo, y nos encontramos afrontando una vida en donde ya no puedes hacer esto, o ya no puedes comer aquello, tienes que estar en estudios constantes, o tienes que tomar medicamentos para siempre; y peor aún cuando esta noticia es para nuestros hijos o hijas, nuestra mamá, papá, abuelo o abuela, hermanos, hermanas, esposa o esposo, sentimos que el mundo se nos cae encima, pero sacamos fuerza y salimos y luchamos con esto y damos todo para estar bien.
¿Por qué el 28 de febrero fue elegido para las enfermedades raras?
El mes de febrero presenta una característica muy particular que los otros meses no tienen y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad. Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético.
Son también conocidas como “enfermedades huérfanas” porque son únicas o difícilmente se conoce a alguien más que la padezca. Estas enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.
¿Cuáles son esas enfermedades raras?
Existen muchas enfermedades a las que se les podría denominar con este nombre, dentro de ellas podríamos mencionar:
Kawasaki, síndrome de angelman, ataxia, neuralgia trigeminal, síndrome de marfan, insensibilidad congénita del dolor, síndrome de moebius, y un largo etcétera.
El principal objetivo, de conmemorar este día ha sido promover el estudio e investigación a fin de encontrar las casusas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes y mejorar su calidad de vida.
También el hecho de tener este día ha hecho que se pueda llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica y aprender a ser más empáticos con las personas, más responsables y sobre todo más incluyentes.
