Síndrome de Down México: La mirada que aprende a nombrar

Por: Sofía Mayela.

Fue en un salón de clases, a través de la literatura, donde surgió uno de mis primeros acercamientos al síndrome de Down.

Por medio de la prosa de Claudia Celis en la novela Donde habitan Los Ángeles (1997). Entre sus páginas encontré por primera vez la representación de un personaje con esta condición genética.

Mi entendimiento se volvió más cercano, gracias al entorno familiar, con el nacimiento de una prima. 

En estas circunstancias, la convivencia permitió reconocer 

desafíos, la dignidad y las capacidades que muchas veces permanecen fuera del discurso cotidiano.

El síndrome de Down es una alteración cromosómica que sucede cuando una persona tiene un cromosoma 21 extra.

Normalmente, se tienen dos copias del cromosoma 21 (una correspondiente a la madre y otra del padre); sin embargo, en estos casos, existe una copia extra, lo que se conoce como trisomía 21.

Si bien, esto influye en el desarrollo físico y cognitivo de quienes lo manifiestan, no define sus capacidades ni su potencial.

Con el propósito de generar conciencia sobre los derechos, la inclusión y el bienestar de quienes viven con está condición genética, cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2011. 

Síndrome de Down en México

Por su naturaleza, el síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición genética que en México registra contabiliza cerca de 6, 000 nacimientos al año, de acuerdo a  datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI).

Frente a esta realidad, la inclusión deja de ser un ideal y se convierte en una tarea compartida. Que conlleva, por un lado, transformar las prácticas cotidianas, como hacer uso de un lenguaje respetuoso, la fomentación de áreas de convivencia libres de prejuicios, al mismo tiempo que se reconozca la autonomía de las personas. 

Por otro, demanda acciones concretas desde lo institucional que garanticen una educación inclusiva y que brinden oportunidades laborales, así como la implementación de espacios accesibles. 

En este sentido, la sensibilización social y el compromiso colectivo son fundamentales para construir entornos donde la diversidad no solo sea aceptada, sino plenamente integrada.