Más allá del autismo: el cuidado como trinchera y el redescubrimiento personal.

• Más allá de los diagnósticos, las terapias y los itinerarios médicos, miles de madres en México desempeñan un trabajo cotidiano de cuidados que sostiene no solo la vida de sus hijas e hijos en condición de discapacidad o neurodivergencia, sino también la estructura de sus hogares. Sin embargo, en ese sostener continuo, surge una interrogante raras veces formulada en la esfera pública: ¿Quién cuida a las mujeres que cuida?

Por: La Antropóloga Errante

En México, la labor de cuidados recae de manera desproporcionada sobre las mujeres, reflejando que la maternidad en contextos de discapacidad implica asumir desigualdades y vulnerabilidades estructurales profundas. No es lo mismo paternar que maternar cuando el entorno carece de infraestructuras de apoyo, corresponsabilidad estatal e inclusión genuina.

El Museo Federico Silva fue sede de la presentación del libro Más allá del autismo, una obra escrita por Karina de la Fuente que narra su vivencia junto a su hijo Demian. El encuentro, que convocó a integrantes del Colectivo de Cuidadoras Potosinas, se convirtió en una velada emotiva y en un espacio de reflexión alrededor de lo que las integrantes del colectivo han denominado como una "crisis de cuidados".

"Durante mucho tiempo pensé que ser buena madre significaba poder controlar. Pero hoy comprendo que mientras yo estaba pendiente de lo que mi hijo necesitaba, me estaba olvidando de mí misma", compartió Karina de la Fuente durante su testimonio, haciendo eco de una realidad compartida por miles de mujeres.

El desgaste invisible y los límites del sostener

El libro retrata capítulos centrales como Sostenerlo todo, donde se visibiliza el agobio, el agotamiento físico y las expectativas impuestas tanto por la sociedad como por el Estado. La crianza de infancias con necesidades específicas exige una reorganización radical de las dinámicas familiares, negociaciones constantes y renuncias personales que suelen desembocar en aislamiento.

Como lo expuso la autora, existe una soledad patente en quienes ejercen la maternidad de forma autónoma, pero también una soledad sutil e invisible:

"Existe una soledad que no siempre se ve. Esa que podemos sentir incluso estando acompañadas. Cuando el cansancio, las preocupaciones o el peso de las responsabilidades parecen difíciles de comprender. Por eso creo que ninguna madre debería tener que enfrentar este camino sola".

La falta de redes éticas y seguras de atención institucional puede llevar a las cuidadoras al límite de su salud física y emocional. Karina relató cómo el desgaste continuo la llevó incluso a una hospitalización, haciendo evidente que el cuidado no puede seguir descansando exclusivamente sobre el cuerpo de las madres a costa de su propia vida.

Redescubriendo su identidad

Uno de los momentos más significativos de la obra se encuentra en el capítulo "Más allá de la ventana". En este apartado, la autora aborda cómo el cansancio y la entrega total diluyen la identidad propia, un proceso en el que las mujeres terminan definiéndose únicamente a través de sus roles de servicio:

"Era mamá, cuidadora, trabajadora, pareja... pero había dejado de preguntarme quién era yo. Comprendí que cuidar de mí no significaba abandonar a mi hijo, ni quererlo menos. Significaba reconocer que también soy una persona con necesidades, sueños y sentimientos".

A este proceso de autodescubrimiento se sumó la resignificación de su propia historia. Durante el proceso de escritura y acompañamiento a su hijo, Karina descubrió su propia condición de autismo:

"Fue como descubrir que mientras buscaba comprender a mi hijo, también estaba aprendiendo con el autismo. Y entonces entendí que quería contar mi historia, porque mi experiencia también formaba parte de todo lo que había vivido, y porque comprendí que mi voz también merece ser escuchada".

Durante el evento, activistas del Colectivo de Cuidadoras Potosinas, enfatizaron la urgencia de articular luchas sociales que lleven el tema del cuidado a las agendas de políticas públicas. Se remarcó que el sistema de cuidados continúa siendo una causa ausente en la legislación, y que el afecto en estos contextos debe ser pensado como una práctica política y social de resistencia comunitaria.

El encuentro con otras cuidadoras transforma la vivencia individual en un ejercicio especular y colectivo: al mirarse en la experiencia de las demás, la soledad se fractura y la vivencia privada se transforma en organización social.

Karina cerro con una frase que no solo demuestra su resiliencia en su camino como mujer y madre, sino que da fuerza a más personas que, al igual que ella, sostienen una red de cuidados:

"Nuestros hijos son importantes, profundamente importantes. Pero detrás de cada uno de ellos también hay una madre con una historia, con sentimientos y con sueños que merecen ser escuchados. Porque nuestros hijos importan, pero nosotras también"

Reconocer a las madres cuidadoras implica ir más allá de la empatía; exige garantizar el derecho universal a cuidar y ser cuidado bajo esquemas de corresponsabilidad social, comunitaria y estatal. Detrás de cada infancia neurodivergente o en condición de discapacidad hay una mujer con historia, cuerpo, derechos y proyectos de vida propios. Porque las infancias importan, pero la autonomía y la vida de quienes las sostienen, también.

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