Desde 2009, cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Por: Leticia Vaca
A veces se pone los zapatos al revés, camina con las agujetas desatadas, a tientas busca las cosas, ha memorizado cada espacio. A sus 40 años, sus ojos casi se han apagado por completo.
Primero fueron los objetos más pequeños, después caerse, chocar con puertas y ventanas porque no las veía.
Un mareo bastó para que de pronto todo se tornara oscuro; justo el día del cumpleaños número uno de su primera y única hija, en septiembre de 2008.
María estaba sola en casa con su pequeña hija cuando sintió un mareo, después no pudo ver nada, llamó a sus padres; ahí comenzaron las visitas con oftalmólogos, quienes le indicaron medicamentos que de nada sirvieron, el problema era más grave.
Fue enviada a neurología y tras varios estudios, recaídas y el deterioro de su salud, fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad que ni ella ni su familia lograban entender.
La EM es una enfermedad de la que se desconocen las causas y aún no tiene cura, afecta el sistema inmunitario, ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo; entre los síntomas —que para cada persona pueden ser diferentes— está la fatiga, disminución de la coordinación y equilibrio, debilidad muscular, sensación de hormigueo, dolor, entumecimiento, y pérdida de la visión, como es el caso de María.
María siempre fue muy enfermiza, antes de terminar su primaria, a sus 11 años, también estuvo en cama, ni siquiera pudo asistir a su graduación. Los médicos a los que tenía acceso daban diagnósticos como una gripe que se había complicado o consecuencias de comer carne contaminada, nunca hubo estudios a fondo, aunque siempre padeció dolores fuertes de cabeza, únicamente eran paliados con algún analgésico. Hasta que fue diagnosticada con EM en el año 2010.
Cada vez las recaídas, "brotes" como le llaman los médicos, eran peores, perdía movilidad en casi todo el cuerpo, el recuperarse era cada vez más difícil, pasaba semanas en cama, sumado al deterioro de su vista.
Afortunadamente, desde 2019 María no ha tenido recaídas, sin embargo, tres veces por semana tiene que inyectarse Interferón de ocho millones de unidades, medicamento que le ayuda a mantenerse estable y que desde la pandemia por covid-19 ha sido difícil que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) se lo otorgue de manera regular, aunado a la dificultad de poder adquirirlo de manera particular por su alto costo.
De acuerdo con el Atlas de EM, de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, para el año 2020, 2.8 millones de personas en todo el mundo fueron diagnosticadas con esta enfermedad.
En México, de acuerdo con datos de la Secretaría de Salud del Gobierno Federal, aproximadamente 20 mil personas padecen EM, de las cuales la mayoría son mujeres, duplicando los casos que se presentan en hombres.
La EM también es conocida como la “Enfermedad de las mil caras”, ya que el paciente puede experimentar diferentes síntomas que complican poder determinar un diagnóstico.
Desde el año 2009, cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para generar conciencia y romper barreras sociales entorno a las discapacidades que esta enfermedad puede ocasionar.
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